Новостной портал pk.kiev.ua

"Диагноз есть — лечения нет". Такой приговор в Украине ежедневно получают тысячи больных детей редкой болезнью. Дожить до взрослого возраста таким детям — редкая удача, а без нужных препаратов шансы стремятся к нулю.

Лекарства нет — ничего нет

"У нас — мукополисахаридоз. Мы даже вот это слово не могли выговорить с первого раза. Болезнь неизлечима. Лекарства не существует", — делится Ольга Мустафаева, мама больного на мукополисахаридоз. В свои четыре года Тимур перенес четыре операции. Болезнь, которую не лечат, растет вместе с мальчиком, и приносит его организму каждый год новую беду. Он глохнет, слепнет, органы увеличиваются, суставы не сгибаются. Единственный его врач — мама.
"В конечном счете поражены все органы. И, не получая соответствующего лечения, человек умирает в жутких муках", — констатирует исход таких больных Татьяна Кулеша, директор всеукраинской организации инвалидов, больных мукополисахаридозом.

Мукополисахаридоз в мире лечат, и лекарства выписывают. Но в Украине нужный препарат не зарегистрирован. Потому что болен один ребенок на тысячу. "Редкие доживают до 20. А в Европе — это 45-60 лет, они видят и своих внуков, и детей", —рассказывает Наталья Пичкур, генетик, заведующая метаболического центра Киева.

1000 $ / месяц — цена жизни ребенка

Девочку, которая родилась здоровой, в три года считали умственно отсталой — поломанный ген выявили поздно. Диагноз Богданы — фенилкетонурия (неприятие белка). Ей нельзя есть белок вообще. Мама записывает каждую ложку еды в тетрадку. Варит борщ без картошки, капусты, мяса и фасоли. Остальные безбелковые продукты покупает заграницей — в Украине таких нет. "200 евро — только на продукты, которые мы заказываем в Германии", — рассказывает Виктория Онищенко, мама Богданы. Замену белка таким больным государство обеспечивает только в детстве, до 16 лет. Взрослая жизнь для них — не предусмотрена. Одна баночка стоит 1800 гривен, а нужно пять в месяц. Благодаря диете, в пять лет Богдана заговорила, в восемь — запела.

Не социальное государство

Чтобы Украина начала сотрудничать с Европой, должен существовать в нашей стране полный список редких болезней и всех, кто ими болен. Пока такого списка просто не существует. Фармацевтам невыгодно производить препараты для единичных случаев. Первая конференция относительно редких болезней, в которой приняли участие медики, депутаты и общественные деятели, закончилась ничем.

Сменить гражданство — пока что единственный выход из тупика, в котором оказались украинские больные дети.